Wat nou als.... je scoliose hebt?!

Wat is scoliose

Scoliose is een zijwaartse verkromming van de wervelkolom. Normaal gesproken hoort dit recht te zijn maar bij Scoliose patiënten is dit dus niet het geval. 

Je hebt twee varianten van scoliose, wanneer de wervelkolom, naar één kant krom groeit heb je te maken met een C-scoliose, maar wanneer de wervelkolom twee bochten heeft noem je dat een S-scoliose. Dit komt het vaakst voor.  

Behalve de bocht die je hebt gaat ook de wervelkolom draaien. Dit veroorzaakt op borsthoogte aan de rug een bolling, ze noemen dit ook wel een bochel of een gibbus. Dit kun je goed zien wanneer de persoon naar voren buigt. 

Er zijn verschillende soorten scoliose. De belangrijkste zijn: 

• Idiopatische: 

De oorzaak is niet bekend, van ongeveer 80% van de scoliose patiënten is de oorzaak onbekend. 

• Paralytische of neuromusculaire scoliose (aandoening aan de spieren en/of zenuwen): 

Dit wordt  veroorzaakt door het onvoldoende functioneren van spieren of spiergroepen als gevolg van een aangeboren of verworven hersenbeschadiging of ruggenmergbeschadiging. 

• Congenitale: 

De scoliose ontstaat door een of meerdere aangeboren wervelafwijkingen. 

• Degeneratieve: 

Dit ontstaat bij volwassen als gevolg van slijtage aan d wervelkolom. 

Zelf heb ik de idiopatische scoliose, bij mij was de oorzaak ook niet bekend.  

Omdat de idiopatische scoliose het vaakst voorkomt hebben ze het onderverdeeld in twee groepen, namelijk: 

• Juveniele idiopatische scoliose: jonger dan 10 jaar. 
• Adolescente idiopatische scoliose: ouder dan 10 jaar. 

In de groeispurten kan de scoliose zich ontwikkelen en uit onderzoek blijkt dat 4 tot 4,5% van de kinderen die in de groeispurt zitten een blijvende scoliose krijgt. 

Scoliose komt veel vaker bij meisjes voor dan bij jongens. In het begin heb je meestal geen klachten van de scoliose maar geleidelijk aan kunnen er klachten optreden omdat de wervelkolom zich gaat draaien. Je longen komen in de verdrukking dus je longfunctie neemt af en je rompspieren moeten harder werken waardoor je pijn- en/of vermoeidheidsklachten kunt krijgen. Op een latere leeftijd kun je door verkeerde belasting van de rug slijtage in de wervelkolom krijgen. Hierdoor kan je bocht geleidelijk aan toenemen. Het is dus belangrijk dat je scoliose in een vroeg stadium ontdekt en behandelt. 

Hoe kun je scoliose behandelen?

De behandelingen van scoliose doen ze om verdere verkromming te voorkomen, sommige bochten zijn namelijk niet meer te corrigeren. 

Omdat er verschillende behandelmethode zijn hebben ze de graden in groepen verdeeld.  

• Bochten kleiner dan 10° graden. 

Wanneer een bocht kleiner is dan 10 graden beschouwen ze het als een afwijking. Als de scoliose in de familie voorkomt schrijven ze meestal oefentherapie voor maar wanneer er geen aanleiding voor is doen ze er niks mee. 

• Bochten van 10° tot 25° graden. 

Deze bochten behandelen ze meestal met oefentherapie. Wanneer de bocht toch toeneemt dan schrijven ze een brace-behandeling voor. 

• Bochten van 25° tot 45° graden. 

Bij deze bochten schrijven ze normaal gesproken een brace-behandeling en oefentherapie voor. Maar als je een stugge bocht hebt heeft een brace meestal geen zin en doen ze alleen de oefentherapie. 

• Bochten groter dan 45° graden. 

Bij bochten groter dan 45° graden overwegen ze een operatie. Dit doen ze als de kans op de kromming toeneemt en omdat je er later veel last van kunt krijgen. 

Om te weten te komen in welke categorie je zit maken ze een röntgenfoto. Met een speciale techniek op de computer kunnen ze meten hoeveel graden je hebt.  

Oefentherapie 

Wanneer je oefentherapie krijgt stelt de therapeut een schema samen met oefeningen die je moet doen. Onderdelen van de therapie zijn: 

• Mobiliseren 
• Versterken van de spieren 
• Houdingscorrectie 
• Bewegingsadvies 
• Ademhalingstherapie 

De therapeut verwacht dat je de oefeningen thuis doet. Het doel van de therapie is dat je een goede houding gaat aannemen en dat het automatisme wordt. Als je scoliose hebt dan sta je best wel scheef en dat zorgt er dan weer voor dat je bocht ook toeneemt.

Brace-behandeling 

Wanneer je de brace-behandeling ondergaat dan krijg je een brace aangemeten. De brace is een kunststof korst die steunt op het bekken en drukt tegen de bochten waardoor de scoliose wordt gecorrigeerd. Het doel van deze behandeling is het toenemen van de bochten te verkomen. Bij deze behandeling heb je ook weer verschillende soorten braces. De keuze van de brace hangt af van je leeftijd, stijfheid van de bocht en het type bocht.  

• De triabrace; deze brace wordt voorgeschreven bij flexibele kleine bochten. 
• Orthopaedie 2000 brace; in deze brace kan je je goed bewegen. De instrumentmaker maakt een brace naar jouw lichaam door middel van een gipsafdruk van jouw romp. 

• De bostonbrace; dit is een stugge brace. Omdat het een standaard brace is past de instrumentmaker hem aan op jouw lichaam.  

Operatieve behandeling  

Als je een bocht hebt die groter is dan 45° graden dan moet je, als je dat zelf wilt, een operatie ondergaan. Ze noemen dat ook wel spondylodese. Door de bochten vast te zetten met pinnen, haken, draden en schroeven willen ze voorkomen dat de bocht groter wordt en het gedeeltelijk corrigeren ervan. 

De operatie gebeurt onder volledige narcose. De wervels worden vastgezet met behulp van staven, schroeven en haken. Nadat de chirurg dat gedaan heeft legt hij bot langs de wervels zodat ze aan elkaar kunnen groeien. Soms gebruiken ze donorbot of synthetisch bot maar bij mij hebben ze mijn eigen bot gebruikt van de onderrug. Hoeveel wervels ze vast zetten ligt aan de grootte van de bocht en de rotatie. De orthopeed kan de operatie op twee verschillende manieren uitvoeren, namelijk via de voorzijde dit komt niet zo vaak voor of via de achterzijde. Hij beslist samen met jou welke manier hij kiest. Gemiddeld duurt de operatie zo’n vier tot zes uur. 

De operatie is zeer gecompliceerd omdat bij de wervelkolom veel zenuwen liggen. Daarom moet er veel voorbereid worden voordat de operatie kan beginnen. Als je jonger bent dan zestien jaar dan krijg een gesprek met de kinderneuroloog en de kinderlongarts. Ook heb je een gesprek met de anesthesist die beslist of de operatie wel verantwoord is. Zoals ik net al zei is de operatie  zeer gecompliceerd. Bij elke operatie kunnen er problemen optreden maar bij spondylodese zijn er een aantal zeldzame complicaties zoals, het verlies van hersenvocht, schade aan ruggenmerg of zenuwen met mogelijke verlamming van ledematen en in het ergste geval een dwarslaesie. Maar om deze risico’s te beperken worden de zenuwleidingen tijdens de operatie permanent gecontroleerd met elektroden. De dag voor de operatie gaan ze met elektroden kijken hoe jouw zenuwen lopen zodat ze die niet hoeven te zoeken onder de operatie.  

Mijn behandelingen 

Nadat bekend was geworden dat ik scoliose heb, heb ik veel verschillende behandelingsmethode ondergaan. Zo heb ik onder andere de Dornmethode gedaan en kinesiologie. Volgens de Dornmethode komt een scheefstelling in de rug doordat de bekken scheef staan. Als je dan het beenlengte verschil vermindert dan zou de bocht in de rug verminderen. Bij mij heeft dit helaas niet gewerkt, wel hebben naar mijn idee de massages gewerkt. Doordat mijn spieren zo soepel waren heeft de operatie maar 3u en 45min geduurd in plaats van 4 tot 6 uur. Maar ook de kinesiologie  heeft een grote rol gespeeld. Zij stelde namelijk vragen aan mijn lichaam. Dat deed ze door vragen te stellen en ik moest mijn armen dan naar voren houden en zonder dat ik het wist antwoordde ik dan. Het klinkt misschien heel erg raar en wazig maar aan deze therapie heb ik heel veel gehad. In het begin was ik heel erg bang voor de operatie omdat er veel risico’s aan zaten. Het zal je maar overkomen dat je een dwarslaesie krijgt. Maar naar een aantal sessies was ik niet echt meer bang. Natuurlijk blijft de spanning er nog steeds maar ik was niet meer zo bang zoals ik eerst was. Verder heb ik natuurlijk ook fysiotherapie gedaan en heb ik een brace gehad.  

Toen ik net te horen kreeg dat ik scoliose had moest ik elke week naar de fysio en thuis oefeningen doen. En ik kreeg ook een brace dat ik in het begin ‘s nachts om moest doen maar na een tijdje moest ik het ook op school omdoen. Buiten het feit dat het er niet echt fashionable uit ziet deed het ook heel veel pijn. Ik heb er zelfs een gekneusde rib aan overgehouden.De brace die ik om moest doen werd de Boston brace genoemd. Hieronder kun je zien hoe hij eruit ziet en hoe hij om je lichaam zit.

Maar na veel therapieën, behandelingen en het korset dragen hebben ze besloten dat het toch het beste was om me te opereren. Daar schrik je natuurlijk wel van want je hoopt dat je dat niet hoeft te doen maar uiteindelijk vind ik dat het toch wel de juiste beslissing is. Ik heb alle behandelingen en als ik het over had moeten doen dan denk ik dat ik dan meteen voor een operatie had gekozen want in Venlo was mijn bocht kleiner en dan hadden ze ook niet zoveel wervels vast hoeven te zetten.  

Mijn verhaal

Ik was met mijn vader onderweg naar de Passar Malam in Panningen toen hij op de fiets zag dat mijn schouderblad uitstak. Hij wist al dat dit niet normaal was. Ik ging met mijn moeder naar de huisarts omdat ik een moedervlek op mijn rug had. Zij had helemaal niet gezien dat mijn rug scheef was terwijl dat toch heel duidelijk te zien was. Toen we thuis kwamen vroeg mijn vader wat ze gezegd had over mijn rug en mijn moeder zei dat ze dat helemaal niet gezien had. Op dat moment wist mijn moeder dat niet omdat mijn vader wilde kijken of de huisarts dat ook zou zien. Niet dus. We gingen weer terug naar de huisarts om te vragen wat er met mijn rug aan de hand was. Zij zei dat ik een vergroeiing aan mijn rug had maar ik dacht dat het helemaal niet zo erg zou zijn, totdat ik te horen kreeg dat ik doorverwezen werd naar het ziekenhuis om foto’s te maken van mijn rug. Opdat moment dacht ik wel, oke het is dus wel erg. Toen ik de foto’s van de orthopeed te zien kreeg dacht ik wow is dit mijn rug?? Het was zo scheef, dat had ik nog nooit gezien want ik dacht dat iedereen gewoon een rechte rug zou hebben. Mijn rug had een bocht van zo’n 40° en dat zou dus betekenen dat ik oefentherapie kreeg en dat ik een korset. Ik dacht o een korset dat zit alleen om je buik en daar heb je niet zoveel last van totdat ik erachter kwam wat voor een korset ik kreeg. Het was een heel groot lomp ding dat de instrumentenmaker aan mijn lichaam moest aanpassen. Ik was nog helemaal in shock van mijn rug en nu zat ik al bij de instrumentmaker voor mijn brace. Het ging allemaal zo snel dat ik er even doorheen zat en ik er zo mee kon stoppen, laat mijn rug dan maar scheef groeien maar dit wil ik niet. Maar ja dat laat je op dat moment maar niet weten en houd je dan ook maar sterk. Nadat mijn korset eindelijk klaar was begon de ellende eigenlijk pas echt. Nu moest ik dat ding ook omdoen en het allerergste ook nog op school!! Het zat zo strak dat ik er een gekneusde rib aan overhield. Uiteindelijk heb ik het maar een week of twee omgehad op school en toen bleek het ook nog niet geholpen te hebben omdat er geen steunpunten inzaten. Mijn bocht was inmiddels verergerd en kreeg te horen dat ik waarschijnlijk een operatie moest ondergaan. Dat was zo schrikken dat ik er flauw van viel (dat is geen grapje). Mijn ouders vonden dat ze maar wat aangerommeld hadden en besloten naar een academisch ziekenhuis te gaan. Ik koos ervoor om naar Maastricht te gaan omdat mijn tante zei dat daar een hele goede orthopeed werk.  Uit de röntgenfoto’s bleek dat ik inmiddels een bocht van 60° graden had en dat ik met spoed geopereerd  moest worden. Het was wel te verwachten maar toch schrik je daar van als het dan toch moet gebeuren. Mijn moeder was er zo van geschrokken dat zij alles wilde proberen van therapie zodat ik geen operatie hoefde te ondergaan. We zijn in Zwolle geweest bij een special scoliose care clinic waar ze mijn bocht met minstens 5° graden konden verminderen. Op zo’n moment ben je zo wanhopig dat je alles gelooft, je ziet dan niet in dat een bocht van 60° graden met 5° graden verminderen geen zin heeft. Hier heb ik niet voor gekozen omdat ik dan vijf weken intern in Zwolle moest blijven om die therapie te doen. De therapie kostte €3000 en als je dan zoveel geld moet uitgeven aan iets dat weinig resultaat levert is dat best zonde. We gingen dus opzoek naar iets anders waar ik wel wat aan zou hebben. We kwamen uit bij de Dornmethode. Onder anderen deden ze daar mijn rug masseren en op de wervels drukken. Hier ging ik eens in de week naar toe. Verder deed ik ook kinesiologie. Daar deed ze bijvoorbeeld zorgen dat ik me geen zorgen zou maken over de operatie. Uiteindelijk heb ik toch besloten om me te laten opereren omdat mijn rug er best wel scheef uitzag.  

Toen ik besloten had dat ik me wilde laten opereren ging alles best wel snel. Zo hadden ze al een datum geprikt en moest ik alleen nog een paar onderzoeken doen. Zo ben ik bij de kinderarts en bij de longarts geweest, bij de anesthesiologie en bij de neurologie & neurochirurgie. De kinderarts schreef op hoe lang ik was en hoeveel ik woog en ik moest een vragenlijst invullen. Bij de longarts gingen ze mijn longinhoud meten omdat je door de verdraaiing van de wervelkolom een kleinere luchtinhoud kunt hebben. Bij de anesthesiologie gingen ze kijken hoeveel verdovingsmiddelenen ze mij moesten toedienen bij de operatie hierbij moest ik ook een vragenlijst invullen. En bij de neurologie & neurochirurgie gingen ze een lichamelijk onderzoek doen om te kijken of mijn zenuwen goed werkten. Gelukkig bleek bij mij alles goed te zijn en kon ik me klaar gaan maken voor de operatie.  

Een dag voor de operatie moest ik me melden bij het ziekenhuis omdat de operatie al vroeg zou beginnen. Nadat ik me had aangemeld ging ik naar een kamer waar nog twee andere kinderen lagen. Diezelfde dag kreeg ik nog bezoek van de artsen waar ik was geweest en kwamen ze bloed prikken, ook gingen ze kijken waar mijn zenuwen zaten zodat ze dat de volgende morgen niet meer hoefden te doen. De volgende dag was het dan zover. Ze kwamen me om 08:00 halen en gingen toen naar een kamer waar ze de elektroden op mijn hoofd plakten. Toen die vast zaten reden ze me in het bed naar de OK. Ik werd op een operatie bank gelegd en moest wachten totdat ik de OK in kon. Daar stond een heel team van specialisten op me te wachten en toen ging het beginnen. Nadat ze mij onder narcose hadden gebracht moest mijn vader weg en braken er spannende uren aan. Na 3u en 45min was ik klaar en werd wakker op de PICU, dat is de intensive care voor kinderen. Drie dagen later mocht ik na de gewonen afdeling waar ik na een tijdje ook mocht beginnen met fysiotherapie. Maar voordat ik mocht lopen moest er eerst een gips brace worden gemaakt voor de stevigheid en de veiligheid. Nadat ze dat gedaan hadden ging ik beginnen met de therapie waar ik weer moest leren lopen omdat ik het evenwicht niet meer had maar dat was toch wel erg zwaar en soms had ik het gevoel dat ik duizelig werd. Een week na mijn operatie werd ik ontslagen en mocht ik naar huis waar ik verder moest revalideren. De eerste drie maanden mocht ik niks doen en moest ik veel in bed liggen. Mijn ouders hadden een bed gehuurd zodat ik onder in de kamer kon liggen en niet alleen boven lag. In mijn vakantie heb ik dus niet veel gedaan maar ik ben wel blij dat ik me heb laten opereren. Mijn rug is nu veel rechter en heb er ook geen last meer van.

Beperkingen 

Als je een scoliose operatie hebt gehad kan je niet meer alles doen zoals voorheen. Na zo’n operatie moet je weten dat je de eerste drie maanden bijna niks mag doen en een jaar niet mag sporten. Daarna ga je weer rustig alle dingen oppakken.  Wanneer je je wervelkolom net zoals ik voor de helft vast laat zetten dan kan je nog wel veel dingen doen maar als je je hele rug vast hebt laten zetten dan heb je wel veel beperkingen. 

Dingen die ik niet meer kan zijn mijn rug van de bovenkant buigen, koprollen en andere turnactiviteiten. Verder heb ik ook mijn paard moeten verkopen omdat ik het eerste jaar niet mocht sporten en daarna het erg risicovol was. Verder heb je niet veel beperkingen, wanneer je meteen mag bewegen en sporten moet je dat ook zeker doen om zelf je grenzen te bepalen. Ieder lichaam is namelijk anders en iedereen kan dan ook weer andere dingen.

Dit was mijn rug met 60 graden             Dit is mijn rug na de operatie. Nu zit ik nog op zo'n 40
voor de operatie.                                  graden.

Heb je ook dit probleem met jouw rug, wees dan niet bang voor de operatie. Ondanks dat de kans van een dwarslysie aanwezig is zou ik hier niet te zwaar aan tillen. De gespecialiseerde artsen weten wel wat ze doen.

Bedankt voor het lezen,

Liefs Renée